أرشيفات التصنيف: قصص الأمل

خبير إماراتي في مجال اضطراب طيف التوحد يُمهّد الطريق لإنجازات المستقبل

وفقًا لمنظمة الصحة العالمية، تُقدَّر نسبة الأطفال الذين يعانون من اضطراب طيف التوحد بطفل واحد من بين كل 160 طفلاً حول العالم.

بناءً على هذه الإحصاءات، هناك حاجة إلى فهم أفضل للأسباب الوراثية الفريدة للتوحد وكذلك نمط العلاج الذي ينبغي لأهالي الأطفال المصابين بهذه الحالة اتباعه. وقد عملت مؤسسة الجليلة على إجراء “دراسة مستقبلية للأطفال الإماراتيين المصابين باضطراب طيف التوحد” بالتعاون مع الخبير الرائد الدكتور عمار البنا من مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال.

لقد مهّدت هذه الدراسة الرائدة الطريق لدراسات شاملة في المستقبل من شأنها أن تساعد في تحديد الأساس الجيني لاضطراب طيف التوحد، الأمر الذي سيؤدي إلى تحقيق إنجازات كبيرة في مجالات مثل الوقاية وتخطيط أنظمة الرعاية الصحية والعلاج الفردي.

وتعليقًا على ذلك، يقول الدكتور عمار: “لقد كانت المنحة مفيدة في تشكيل برنامج شامل قائم على الأبحاث في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، حيث تتم ترجمة النمط الظاهري العميق إلى تقييمات عالية الجودة باتباع بروتوكولات صارمة، مما يعمل على تحقيق نتائج سريرية فورية. فالبحث العلمي هو العامل الأساسي في تحسين الخدمات السريرية، فضلاً عن الاكتشافات العلمية.”

بالإضافة إلى دعم مجتمع الأبحاث الإماراتي، اكتسبت هذه المنحة اهتمامًا خاصًا في المؤتمرات والمنشورات العلمية والمجلات التي يراجعها الزملاء، كما أنها فتحت المجال للتعاون مع مؤسسات داخل الإمارات وخارجها.

شاهد هنا احتفال الدكتور عمار البنا وملائه في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال بشهر التوعية بمرض التوحد.

تتبع نور شغفها في سبيل خدمة الوطن

تلتزم مؤسسة الجليلة بدعم الإماراتيين الجديرين بالدعم العاملين بالمهن الطبية، والذين يتابعون دراستهم في مؤسسات دولية مرموقة لنقل أفضل الممارسات العالمية إلى دولة الإمارات.

تخرّجت نور اللوغاني من الكلية الملكية للجراحين في إيرلندا، كما حصلت على زمالة مؤسسة الجليلة للأبحاث في مختبرات علم التشريح (الأورام السرطانية) في مستشفى بومونت بأيرلندا.

من خلال هذه الزمالة، تمكنت نور من إجراء أبحاث في علم الأورام بالتعاون مع أحد أفضل أخصائيي علم الأمراض في أيرلندا، حيث أتاحت لها الأبحاث استخدام المعارف النظرية التي تعلمتها في كلية الطب وتسخيرها في بيئة عملية، مما أكسبها مهارات لا تُقدر بثمن.

بالنسبة إلى نور، كانت دراسة الطب حلمًا تحوّل إلى حقيقة، فهي تقول “دائمًا ما كنت أحب الطب، وقد نمى شغفي بهذا المجال عندما أُصيب والدي بظرف صحي بالقلب، وحينها وعدت نفسي بأن أفعل كل ما في وسعي كطبيبة للتخفيف عن المرضى ورد الجميل إلى المجتمع الإماراتي. كانت الدراسة في الخارج تجربة مهمة بالنسبة لي، وأفتخر بالحصول على زمالة المؤسسة ومواصلة مسيرتي التعليمية في كلية الطب. لقد غيرّت معيشتي في أيرلندا من مهاراتي كطبيبة، كما جعلتني أشعر بالثقة في التعامل مع المرضى من مختلف الخلفيات الثقافية والأصول العرقية.”

وبعد الحصول على الزمالة، دُعيت نور لنشر أبحاثها على منصة أبحاث الشباب العربي، كما حصلت على شهادة الملكية الفكرية من وزارة الاقتصاد في دولة الإمارات.

مستقبل مشرق وحياة مستقلة بانتظار حمزة

ولد حمزة البالغ من العمر 10 سنوات بتشوه خلقي أثّر على أطرافه، ومهاراته الحركية بل وأعاق قدرته على الاعتماد على نفسه أثناء نموه. لم يكن هناك أي علاج متاح له طيلة حياته سوى الاعتماد على دعامة تقويم القدم والكاحل البلاستيكية والتي سرعان ما كانت تضيق عليه نظرًا لنمو جسمه ، فلم تعد تقدم له الدعم الكافي.

وفي عام 2020، أشار الطبيب أن حالة حمزة تؤهله للحصول على دعامة تقويم القدم والكاحل لكلتا ساقيه. وحرصًا من والد حمزة على منح ابنه استقلالية وحرية أكبر، سارع بالتواصل مع مؤسسة الجليلة طلبًا للمساعدة نظرًا لعدم قدرته على تحمّل تكاليف دعامة التقويم. إذ كانت أعظم أمنياته أن تقرّ عيناه برؤية طفله يعيش حياته باستقلالية ويتحرك بنفسه دون مساعدة أحد.

كان تركيب دعامات التقويم ناجحًا للغاية، وبعد عدة أشهر من الإجراء، ساعد تحقيق الاستقامة في الساق مع الكاحل على منح حمزة نطاق حركة يقدر على التحكّم به. وبالطبع، لا بدّ من توفير التوجيه المناسب والعلاج الطبيعي لضمان عدم إصابته بتشوه أو ضعف آخر من شأنه أن يؤثر على حركته.

“أود أن أشكر مؤسسة الجليلة على المساعدة التي قدّمتها لابني فمكنّته من أن يصبح أكثر قدرة على التنقل. يشعر حمزة بسعادة بالغة ، أما نحن أهله فما نعمة وراحة أكبر من معرفة أن حمزة قادر على يعيش باستقلالية في المستقبل”.

سبر أسرار الأمراض العصبية

في ظل تزايد عدد السكان في العالم وزيادة متوسط العمر المتوقع، أصبحنا نشهد ارتفاعًا في عدد الحالات التي تُشخّص بالإصابة باضطرابات عصبية، مثل مرض باركنسون.

منحت مؤسسة الجليلة للعالم الشهير الدكتور إمداد الحق، من جامعة الإمارات العربية المتحدة منحة بحثية لدراسة تدور حول دور  بروتين يُسمى باركين “Parkin” في التنكسات العصبية والسرطان بعنوان ” باركين “Parkin” في السرطان والتنكس العصبي: الدور الحاسم لباركن مثل E3 ubiquitin ligase” “وجزيء الأكسدة والاختزال”.

إذ يُسبب نقص “Parkin/Pink1” إلى تراكم الميتوكوندريا التالفة. ومع ذلك، لا يوجد أثر لتراكم الميتوكوندريا في أدمغة المرضى ولا حتى في فئران التجارب.  وهذا بدوره يطرح سؤالًا بسيطًا: هل حقًا هناك ما يزيل الميتوكوندريا غير الطبيعية؟ تُعد البلعمة الذاتية (Autophagy) إحدى ظواهر الحياة الأساسية ، ولا سيما للحفاظ على بقاء الخلايا. يؤدي حدوث نقص في التخلص من الميتوكندريا (عبر البلعمة الذاتية) إلى حدوث إجهاد تأكسدي وعدم القدرة على توفير الطاقة في الخلايا، ما يؤدي في نهاية المطاف إلى موت الخلايا أو السرطان. وبالتالي، من المهم أن نتساءل عما إذا كان لكل من Parkin وPink1 دور محوري في عملية البلعمة الذاتية للميتوكندريا، لا سيما في ظل دورهما الملحوظ سريريًا في العديد من الأمراض الخطيرة التي يعاني منها العديد من الناس.

إنّ فهم ما يحدث بالفعل على سطح الميتوكوندريا وتحديدًا فيما يتعلق ببروتين Parkin (و بروتين PINK1) من شأنه أن يكشف النقاب عن سلسلة من العمليات التي تسبب موت الخلايا العصبية التي تُفرز الدوبامين ونشوء الأورام السرطانية في الخلايا. ومن المرجح أن تساعد النتائج في تغيير مفهوم “عملية البلعمة الذاتية للميتوكوندريا” وتوفير استراتيجية علاجية موجّهة نحو المسببات في العديد من الأمراض الكبرى.

تمول مؤسسة الجليلة الأبحاث الواعدة بُغية منح الأمل للناس وتعزيز شفاءهم . لمعرفة المزيد عن أبحاثنا الممولة، يرجى النقر هنا.

العدّاء “ويندلين” يركض “مساعدة الأطفال على العودة للمشي من جديد”

شجعت مؤسسة الجليلة منذ تأسيسها الآلاف من الأفراد والفرق المتحمسين على جمع الأموال من خلال المشاركة في التحديات الرياضية. وقد كان لمسابقات الجري والتحمل والمسابقات الثلاثية وسباقات الماراثون وغيرها فائدة كبيرة في زيادة الوعي ومنح الأمل للمرضى الذين يعانون من أمراض مزمنة.

وكان من بين هؤلاء الرياضيين الخيّرين و أحد أبطال الأمل في مؤسستنا العدّاء “وينديلين لوكسن” الذي أكمل “سباق الإمارات السبع الخيري – “مساعدة الأطفال على العودة للمشي من جديد” للمرة ثانية.

ففي عام 2010، قام وينديلين، حامل لقب غينيس للأرقام القياسية العالمية في فئة “أسرع وقت لإكمال ماراثون على كل من قارات العالم السبع”، بالركض منفردًا مسافة 575 كيلومترًا في جميع أنحاء الإمارات العربية المتحدة في 12 يومًا. وفي عام 2013، دفعه تأثره باللقاء الذي جمعه مع صبي صغير يعاني من تشوهات خلقية حادة في الأطراف وسحر المعالم الطبيعية في دولة الإمارات إلى إطلاق “سباق الإمارات السبع” بالشراكة مع مؤسسة الجليلة.

قام “وينديلين” بتنظيم سباق الإمارات السبع تحت شعار “الركض لتقديم المساعدة، والركض للصحة والركض للمتعة” بفضل السباق نجح على مدار 7 سنوات في جمع 1.5 مليون درهم إماراتي لصالح مؤسسة الجليلة، لتستثمرها في دعم العمليات الجراحية المغيّرة للحياة وتوفير الدعم الطبي اللازم للأطفال الذين يعانون التشوهات أو بتر الأطراف بعد خضوعهم لعمليات جراحية.

لم يكن يأمل “ويندلين” بالحصول على مكافأة أكبر من السعادة التي يراها في عيون الأطفال عند منحهم هدية القدرة على الحركة والتنقل. ولكن، تقديرًا لإنجازاته الرياضية الاستثنائية ومساعيه  في الأعمال الخيرية كرّمّه مجلس دبي الرياضي مؤخرًا عند إتمامه الركض المنفرد في سباق الإمارات السبع.

أولياء الأمور يكتسبون مهارات لتمكين أطفالهم من أصحاب الهمم

تعمل مؤسسة الجليلة من خلال برنامج “تآلف” لتدريب أولياء الأمور على تمكين أولياء الأمور من مساعدة أطفالهم من أصحاب الهمم على تحقيق أقصى إمكاناتهم.

على الرغم من أن عام 2020 كان عامًا مليئًا بالتحديات ما أدى إلى عقد دورات تدريب أولياء الأمور افتراضيًا، غير أنّ هذا لم يفُتّ من عزيمة أولياء الأمور ، ومن بينهم “رولا”، التي اغتنمت الفرصة وسارعت بالتسجيل وحضور التدريب من منزلها رغم جدول أعمالها المزدحم .

بذلت “رولا”، بصفتها أم لطفل من أصحاب الهمم، جهدها للتكيّف مع ظروف حياته فطوّرت مهاراتها لتتمكّن من تقديم أفضل رعاية لابنها وتفهّم احتياجاته وتستثمر في مواطن قوته ليتمكّن من تحقيق ذاته وأقصى إمكاناته. وقد عزّز برنامج “تآلف” من فهمها وفتح أعينها على العديد من الأدوات والاستراتيجيات المفيدة الجديدة التي لم تكن على علم بها ، بل وأصبحت على دراية  بأهمية هذه الأدوات وكيف يمكن أن تعود بالنفع والفائدة على ابنها وأسرتها على حد سواء.

وصفت “رولا” تجربتها قائلة: “كانت التجربة ممتعة وغنية بمعلومات هامّة لأولياء الأمور، فقد اكتشفت منها أنه مهما اختلف التشخيص، فثمّة أمور مشتركة بين الأطفال من أصحاب الهمم. كما تعلّمت من البرنامج الطرق المختلفة للتعامل مع المصابين باضطرابات طيف التوحد وفهمت أنه يضم مجموعة من الاضطرابات متفاوتة الدرجات”.

ليس هناك ما يقف أمام أبطال الأمل

ضمن مساعينا لتغيير الحياة إلى الأفضل، نتواصل في مؤسسة الجليلة مع شركاءنا في المجتمع بما يساعد في عملنا وتحقيق أهدافنا الشاملة. حيث نفخر بشراكتنا مع أبطال الأمل منذ العام الماضي، وهي مجموعة غير ربحية أسسها هولي ميرفي لتطوير وتعزيز المهارات الرياضية والاجتماعية والشخصية لأصحاب الهمم.

إيمانًا منها بضرورة دعم أصحاب الهمم وتطوير مهاراتهم، نظمت مجموعة أبطال الأمل العديد من البرامج الرياضية والفعاليات المتنوعة عامًا تلو الآخر ليثمر ذلك عن بناء مجتمع قوي وداعم للرياضيين من أصحاب الهمم وعائلاتهم. تخدم المنظمة الرياضيين من سن 4 سنوات؛ ولكن ينصب تركيزها الرئيسي على تطور الرياضيين الأفراد عبر العديد من المجالات الرياضية ومستويات القدرة التي تتلاءم مع جميع الفئات العمرية بمن في ذلك البالغين.

يبذل أبطال الأمل قصارى جهدهم لمنح الرياضيين من أصحاب الهمم الفرص والمسارات الداعمة ليتمكنوا من الوصول إلى إمكاناتهم الرياضية وتحقيق احلامهم وتطلعاتهم. وحتى يومنا هذا، نجح الرياضيون في أبطال الأمل بتحقيق العديد من الإنجازات بما في ذلك مشاركة 11 منهم في سباق غارمن كويست حتا لتكون الأولى من نوعها في الإمارات العربية المتحدة. علاوة على ذلك، تنافس عدد من الرياضيين في أبطال الأمل ضمن الألعاب العالمية للأولبياد الخاصة،

ومن أجل الاستمرار في تنمية مجتمعهم وتقديم الدعم الذي يحتاجه الرياضيون، دعا أبطال الأمل العديد من الأفراد والشركات للمشاركة، كما جمع الفريق من خلال صفحة جمع التبرعات HopaSports مبلغ 30 ألف درهم إماراتي، إلا أن هذه الخطوة مجرد بداية، حيث يسعى الفريق حاليًا لتحقيق أهداف أكبر، ومع ذلك فإنهم بحاجة إلى كل مساعدة تمكنهم من تحقيق أهدافهم. وبتبرعكم هنا، سيحظى الفريق بفرصة للتغلب على أشد الصعاب لدعم الرياضيين من أصحاب الهمم.

باحث رائد يسعى لإيجاد علاجات جديدة للسرطان

وفقًا لمنظمة الصحة العالمية، يعتبر السرطان ثاني مسبب رئيسي للوفاة على مستوى العالم، حيث يتسبب بواحدة من كل 6 وفيات، كما يشخص في كل عام ما يقارب 300,000 طفل بالسرطان، إلا أن ذلك لا يقتل بصيص الأمل الذي ينبعث عن طريق العلاج المناسب الذي يمكّن أكثر من 80٪ من الأطفال المصابين بالسرطان من البقاء على قيد الحياة والتمتع بحياة كاملة وصحية، وهذا هو ما يدفع مؤسسة الجليلة للاستثمار في أبحاث السرطان المبتكرة.

وبحكم الحاجة إلى أدوية وعلاجات مبتكرة، يعمل البروفيسور توماس أدريان، الحاصل على منحة من جامعة محمد بن راشد للطب والعلوم الصحية، بجد من خلال إجراء دراسات بحثية لاكتشاف “تركيبات أدوية جديدة لعلاج السرطان”.

تتمحور هذه الدراسة حول فروندوسايد أ، والذي هو جليكوسيد يثبط النمو ويمنع انتشار السرطان إلى الأنسجة الأخرى، أي يثبط ما قد يجعل مرض السرطان قاتلًا، حيث أظهرت أحدث الأبحاث أن السرطانات تنشأ في الخلايا الجذعية السرطانية وأن استئصال هذه الخلايا الجذعية هو أساس علاج السرطان. كما أظهرت النتائج أنه عند علاج سرطان الدم أو سرطان البنكرياس باستخدام فروندوسايد أ، فإنه يتم تحفيز مسار الخلايا الجذعية (مسار NF-kB) الذي تستخدمه هذه الخلايا الجذعية للبقاء على قيد الحياة.

وعند الجمع بين العقار المثبط لمسار NF-kB (أندروغرافوليد) مع فروندوسايد أ، فقد تبين أن التأثيرات تكون أفضل بشكل كبير من أي عقار بمفرده في قتل جميع الخلايا بما في ذلك الخلايا الجذعية السرطانية.

انقر هنا لمعرفة المزيد حول هذا البحث وغيره من أبحاث مؤسسة الجليلة.

معلمو “تآلف” يتألقون في الأوقات العصيبة

كانت معلمة مدرسة الحكمة الخاصة في عجمان، السيدة رحاب محمد عبد اللطيف، من المعلمات اللاتي أتيحت لهن فرصة الالتحاق في برنامج “تآلف” لتأهيل المعلمين التابع لمؤسسة الجليلة في العام الدراسي 2019/2020 بهدف تمكين الأطفال أصحاب الهمم في الفصل الدراسي.

بالشراكة مع جامعة زايد، بدأ برنامج “تآلف” حضوريا كما جرت العادة، حيث استفادت المعلمات من التدريب العملي والتفاعل مع المدربين. إلا أنه ومع دخول جائحة كورونا اضطرت السيدة رحاب لمتابعة البرنامج عبر الإنترنت، حيث أتيحت لها الفرصة لتطبيق ما اكتسبته من مهارات وقدرات من المنزل، لتساعد الأطفال من أصحاب الهمم وتعلمهم عن بعد من منزلها.

وبإصرار من السيدة رحاب على العمل بجد، فقد طبقت أفضل الممارسات العالمية التي اكتسبتها من برنامج “تآلف”، واستطاعت بذلك تحقيق أفضل النتائج بالمشاركة مع الآباء لتلبي كل ما يحتاجه الأطفال أصحاب الهمم.

كما استفاد الطلاب من مجموعة كبيرة من الموارد والتقنيات من خلال برنامج دمج منظم يعزز أداءهم ويزود المعلمين بأدوات مختلفة لإشراك الطلاب أصحاب الهمم.

وبفضل استكمال برنامج تآلف، فقد أصبحت مدرسة الحكمة الخاصة شاملة للجميع على الرغم من جميع التحديات والعقبات، كما عززت من قدرات المعلمين على المشاركة الفاعلة وتلبية احتياجات الطلاب أصحاب الهمم.

الطفلة “نايا” تستعيد قوتها وتكافح السرطان

بعد تشخيصها بسرطان الدم الحاد (اللوكيميا) في عام 2017، خضعت الطفلة “نايا” البالغة من العمر 5 سنوات لدورة كاملة من العلاج الكيميائي، وكانت تتلقى العلاج في سوريا على الرغم من أنها كانت تعيش، هي وعائلتها، في دولة الإمارات العربية المتحدة. وبما أن حالتها كانت مستقرة، كانت تسافر بانتظام ذهابًا وإيابًا للمتابعة مع أطبائها، ولكن منذ فبراير 2020، وبسبب القيود المفروضة لمكافحة جائحة كورونا، لم تتمكن من السفر لتلقي علاجها. ومع الأسف، خلال هذه الفترة فُصِل والدها من عمله، مما جعل وضع الأسرة صعبًا جدًّا.

وبحلول مايو 2020، أدخلت “نايا” إلى الطوارئ بعد أن عانت من أعراض حادة بسبب مرضها؛ والتي كان منها الصداع المستمر والتعب والحمى والغثيان. ومن خلال إجراء الفحوصات السريرية وفحوصات الدم، تبيَّن أنها تعرضت لانتكاسة، وأنها تحتاج لبدء خطة علاجية جديدة عاجلة من العلاج الكيميائي.

كان الفريق الطبي المعني برعاية الطفلة على دراية ببرنامج “عاوِن” التابع لمؤسسة الجليلة، وقدم الفريق طلبًا لدعم حالة “نايا”، وتمكنت “نايا” من الحصول على العلاج اللازم لها.

وقد أكملت “نايا” خطتها العلاجية، وهي تستعد الآن للسفر إلى الهند، لإجراء عملية زرع نخاع العظام الذي سيكون شقيقها هو المتبرع به.

وبفضل دعم المتبرعين، تمكنت مؤسسة الجليلة من تقديم العلاج للمرضى الأطفال من أمثال “نايا”. انقر هنا لمعرفة كيف يُمكنك أن تُحدث فرقًا في حياة شخص مريض.